放手的恩典
注：一直想写些什么，又不知道从哪里开始，心里像是有一块始终没有放下，直到看到这个帖子。“放手的恩典”这个词不由的出现，这些都是我最近经历的病人，所有患者信息均用化名或者代图，符合HIPAA 要求。
第一个故事
消瘦的W太
W太太，消化道肿瘤清扫术后3年，去年开始发现进行性吞咽困难。于是去年做MRI、钡餐、CT和增强CT 。我的印象很深刻，非常消瘦，不到90斤，造影剂都必须按照体重换算减量，因为她吞咽困难，所以造影剂要快2小时才喝下去，不停的给医护人员道歉她的等待。是一个非常温和的奶奶。今年再来看的时候，情况更不好了，虽然CT MRI 没有发现占位性病变，但是患者更加消瘦，恶叶质。营养师开的营养液只能一次喝半瓶，还要兑水，要不然说粘稠的咽不下去。整个人不到80斤。先是说要开空肠造瘘肠内营养管，但是最后开了静脉营养的通道，也没有用。这个时候来门诊，患者很痛苦，说她现在非常虚弱，每天从家门口走到厨房都要用掉几乎全部的力气，为什么不给她上营养？营养师标示她的身体情况不推荐用静脉营养，希望还是肠内营养。她更不高兴了，说那她等了2礼拜肠内营养没等到，扎了一针做静脉营养，现在又说换肠内营养还不知道要多久，这样又是一个礼拜，这样三个礼拜，每天度日如年，早晨起来脚肿的穿不进去鞋，还白扎一针，怎么回事，得给个说法。营养师只是道歉说这时候真的不能静脉营养，然后说剩下的肿瘤科大夫会解释。又略等一会，肿瘤科大夫来，W太太再气冲冲的问为什么，肿瘤科大夫对她说，我们是希望经肠营养的，你以前的造瘘口已经长好了，所以需要再做一个，可是打算做的时候，发现你的腹腔有2.2升积液，压力太高，没法造口。当时开静脉管是万一出现生命危险，先有一条可以补营养的通路，但是那只是临时的。你的下一步是放腹水，看一下腹水的性质。W太太一下子气消了，自己对自己说，难怪我肚子涨的咽不下，2.2 升就是4斤半，我现在80斤不到，减去5磅腹水就只有76斤了......她接着问医生，你说看腹水的性质，怎么看呢？医生很抱歉的轻轻的说，看是不是有癌细胞，如果有癌细胞，那没有什么办法，因为抽了腹水它还会很快回来。如果只是水，还有机会减压以后再下肠内营养，我做个加快请求你马上就能做抽腹水。听到这里，W太太转身对她的丈夫温柔的轻轻，难怪我吃不下，现在一肚子都是癌了。我在场觉得非常的难受，只能这样安慰她，也不一定啊，我们看了再说。和你的脚肿一样，低蛋白也会腹水呢。先看看再说吧......她夫妇相互搀扶走出诊室的背影我现在都记得很清楚。
第二个故事
驼背的J 太
J 太太是一个非常和善笑眯眯的奶奶，一个人看着很精神，和丈夫来看病，走路很快，自己还拿包，只有仔细观察发现她略偏左侧侧身，我以为是老年人常见的髋关节退行，也没有在意。常规的采集病史知道她是癌症随访，见了很多癌症治愈的病人，以为她也是其中一位，还心里暗自为其高兴。直到问疼痛指数的时候，她说她胸部疼7/10 。我还心里想着这看着可真不像。结果查体衣服一揭开，我就震惊了，整个左侧胸部有个比手掌还大的开放不愈合创口，表面感染有脓胎，直接可以通过肋间看见肺。我当时是很努力的控制自己的情绪在专业范围。肿瘤医生说下一步的化疗得停下，乳腺癌经历了太多次的放化疗和手术，对所有药物效果都不好了。J太太还问这个礼拜的化疗什么时候打，打完这个疗程打算回中国看看。医生说，现在所有的化疗全部停掉先控制感染再说。最后除了继续抗生素疗程，就是加大了吗啡的计量。
J太太自己还比较乐观，说全身肿瘤细胞除了切除伤口周围这一圈像瘢痕疙瘩一样的肉芽组织是肿瘤细胞，其他脏器都没有转移。我内心默默地想，就这圈伤口周围的肿瘤细胞让伤口无法爬行愈合，也没法再扩大切除伤口，再切就切到脖子的皮肤了...... J太太从诊室看完很平静的扣上扣子，用右肩背着包轻快的走了。我现在明白为什么她会左侧弓身，要不然暴露伤口的脓就要粘在衣服上，到时候衣服和肋骨粘在一起，脱不下来衣服。
3个月后见到J太太，她还是那么乐观，总是微笑。可是她的肿瘤已经衣服遮不住了，从领口可以看见大大的一圈......
第三个故事
隔壁老王
每天面对的病人，不仅仅是某某患者，更多的时候，出了诊室出了医院，他们还是王总、张秘书、李老师....除了少数儿科病人，绝大多数患者的社会人的身份远远的长于其病人的身份。这两种身份之间往往又会有再适应的不适和冲突。这一点再终末期病人身上也常常见到。王先生以前就是国内中科院的高级工程师，自己有几个突破性发明，九几年和妻子一起下海成立公司，发明做成商品市场非常成功，很快成为人人口里羡慕的王总，也是人称隔壁老王。不幸的是，这个隔壁老王感冒咳嗽进医院原本打算打两天液体好早回去开生产调度会。没想到一进去就发现是肺癌晚期全身转移。已经转移到脑、脊柱、肝脏、肾脏，失去了放化疗手术的意义。老王不甘心，去年年底和妻子一起来美国最好的肿瘤医院看，医生看了一个结论，没必要放化疗手术。但是有种临床新药在研发期，问是否感兴趣试试。老王夫妇看还有地方肯治疗，就打算长期呆在美国，在1月份过年前的时候回中国一趟，妻子作为董事会成员和老王一起开董事会，说王总有身体问题，公司决定关闭，给公司员工每人给发了2个月工资，员工自营出路，以后有机会再合作。这是真的是铁了心死马当作活马医。这个个药物研发选取了22个病人，都是这般没有常规治疗意义的晚期肿瘤扩散病人。做小白鼠三个月以后，有的病友对药物反应很好，但是他是刚好不幸没有效果的那个。因为肿瘤进一步生长，压迫腰部脊髓让王总开始出现走路不稳；脑部增生让他出现视物模糊；开始蚕食颈椎所以手开始出现放电状麻木不适.....知道自己时日不多，3月初老王背着妻子又一次召开董事会，决定再次开工恢复生产。绝大多数核心骨干过年后都没有找到合适对口的工作，所以一要喝就都回来了。老王妻子事后知道两眼一黑，差点晕过去。等隔壁老王做CT躺进去下了造影一个人过来对我说，“我们好容易让这个公司平稳关掉，遣返员工。没有任何资产负债；现在他又开工招人，我真不知道要怎么办了。我是唯一知情董事，可是我也是他的妻子，他的病情我也没法说给其他董事会成员。我知道他的时间不多了。他走了倒是简单。吆喝这一摊子起来，他两腿一蹬剩下我要背一身的债务还带着孩子，我该怎么办？！我能躲到哪里去？” 我想了想问王太，你问过他对以后的计划打算么？王太眼泪马上掉下来，难过的说，“我问了，他光笑不回答。我说你死了这么一摊留下我怎么办？他笑嘻嘻的说，你和我一起死”。我评估了一下患者的文化背景，感觉应该是个玩笑话不是真的人生威胁不需要我打电话报警，今天和老王交流对话也是非常彬彬有礼没有很强烈的情绪冲动，每次的问卷显示也没有抑郁症的典型需要临床介入的征象。就接着问确认一下，“他这么说是玩笑话还是？” 王太太眼泪婆娑的说，“应该是玩笑话，可是生死怎么能还开玩笑呢？我该怎么办？” 老实说这已经不是单纯医疗治疗内容了。虽然人之常情是临死前把资源留给爱人和下一代。可是世界这么大，确实什么人都有。我也不知道要怎么安慰老王太太。只能回复她“你觉得他需要心理督导和心理咨询么？我可以安排中文的临终督导和专长哀伤应对的心理医生。“ 王太太张张嘴，却最后也没说要，反而深深地叹了一口气，说” 他这人这辈子都这样，都得别人顺着他才行。算我命苦......"正说着老王从CT 室走出来，王太太擦擦眼泪调整表情迎过去。老王却似没有看见，打着他的国际电话继续叱咤商场指点江山。我看看表估摸着这个点国内的爹妈还没睡，发个短信过去“某某股票买了没有？......没有就好，最近千万不要买......”
第一个故事
消瘦的W太
W太太，消化道肿瘤清扫术后3年，去年开始发现进行性吞咽困难。于是去年做MRI、钡餐、CT和增强CT 。我的印象很深刻，非常消瘦，不到90斤，造影剂都必须按照体重换算减量，因为她吞咽困难，所以造影剂要快2小时才喝下去，不停的给医护人员道歉她的等待。是一个非常温和的奶奶。今年再来看的时候，情况更不好了，虽然CT MRI 没有发现占位性病变，但是患者更加消瘦，恶叶质。营养师开的营养液只能一次喝半瓶，还要兑水，要不然说粘稠的咽不下去。整个人不到80斤。先是说要开空肠造瘘肠内营养管，但是最后开了静脉营养的通道，也没有用。这个时候来门诊，患者很痛苦，说她现在非常虚弱，每天从家门口走到厨房都要用掉几乎全部的力气，为什么不给她上营养？营养师标示她的身体情况不推荐用静脉营养，希望还是肠内营养。她更不高兴了，说那她等了2礼拜肠内营养没等到，扎了一针做静脉营养，现在又说换肠内营养还不知道要多久，这样又是一个礼拜，这样三个礼拜，每天度日如年，早晨起来脚肿的穿不进去鞋，还白扎一针，怎么回事，得给个说法。营养师只是道歉说这时候真的不能静脉营养，然后说剩下的肿瘤科大夫会解释。又略等一会，肿瘤科大夫来，W太太再气冲冲的问为什么，肿瘤科大夫对她说，我们是希望经肠营养的，你以前的造瘘口已经长好了，所以需要再做一个，可是打算做的时候，发现你的腹腔有2.2升积液，压力太高，没法造口。当时开静脉管是万一出现生命危险，先有一条可以补营养的通路，但是那只是临时的。你的下一步是放腹水，看一下腹水的性质。W太太一下子气消了，自己对自己说，难怪我肚子涨的咽不下，2.2 升就是4斤半，我现在80斤不到，减去5磅腹水就只有76斤了......她接着问医生，你说看腹水的性质，怎么看呢？医生很抱歉的轻轻的说，看是不是有癌细胞，如果有癌细胞，那没有什么办法，因为抽了腹水它还会很快回来。如果只是水，还有机会减压以后再下肠内营养，我做个加快请求你马上就能做抽腹水。听到这里，W太太转身对她的丈夫温柔的轻轻，难怪我吃不下，现在一肚子都是癌了。我在场觉得非常的难受，只能这样安慰她，也不一定啊，我们看了再说。和你的脚肿一样，低蛋白也会腹水呢。先看看再说吧......她夫妇相互搀扶走出诊室的背影我现在都记得很清楚。
第二个故事
驼背的J 太
J 太太是一个非常和善笑眯眯的奶奶，一个人看着很精神，和丈夫来看病，走路很快，自己还拿包，只有仔细观察发现她略偏左侧侧身，我以为是老年人常见的髋关节退行，也没有在意。常规的采集病史知道她是癌症随访，见了很多癌症治愈的病人，以为她也是其中一位，还心里暗自为其高兴。直到问疼痛指数的时候，她说她胸部疼7/10 。我还心里想着这看着可真不像。结果查体衣服一揭开，我就震惊了，整个左侧胸部有个比手掌还大的开放不愈合创口，表面感染有脓胎，直接可以通过肋间看见肺。我当时是很努力的控制自己的情绪在专业范围。肿瘤医生说下一步的化疗得停下，乳腺癌经历了太多次的放化疗和手术，对所有药物效果都不好了。J太太还问这个礼拜的化疗什么时候打，打完这个疗程打算回中国看看。医生说，现在所有的化疗全部停掉先控制感染再说。最后除了继续抗生素疗程，就是加大了吗啡的计量。
J太太自己还比较乐观，说全身肿瘤细胞除了切除伤口周围这一圈像瘢痕疙瘩一样的肉芽组织是肿瘤细胞，其他脏器都没有转移。我内心默默地想，就这圈伤口周围的肿瘤细胞让伤口无法爬行愈合，也没法再扩大切除伤口，再切就切到脖子的皮肤了...... J太太从诊室看完很平静的扣上扣子，用右肩背着包轻快的走了。我现在明白为什么她会左侧弓身，要不然暴露伤口的脓就要粘在衣服上，到时候衣服和肋骨粘在一起，脱不下来衣服。
3个月后见到J太太，她还是那么乐观，总是微笑。可是她的肿瘤已经衣服遮不住了，从领口可以看见大大的一圈......
第三个故事
隔壁老王
每天面对的病人，不仅仅是某某患者，更多的时候，出了诊室出了医院，他们还是王总、张秘书、李老师....除了少数儿科病人，绝大多数患者的社会人的身份远远的长于其病人的身份。这两种身份之间往往又会有再适应的不适和冲突。这一点再终末期病人身上也常常见到。王先生以前就是国内中科院的高级工程师，自己有几个突破性发明，九几年和妻子一起下海成立公司，发明做成商品市场非常成功，很快成为人人口里羡慕的王总，也是人称隔壁老王。不幸的是，这个隔壁老王感冒咳嗽进医院原本打算打两天液体好早回去开生产调度会。没想到一进去就发现是肺癌晚期全身转移。已经转移到脑、脊柱、肝脏、肾脏，失去了放化疗手术的意义。老王不甘心，去年年底和妻子一起来美国最好的肿瘤医院看，医生看了一个结论，没必要放化疗手术。但是有种临床新药在研发期，问是否感兴趣试试。老王夫妇看还有地方肯治疗，就打算长期呆在美国，在1月份过年前的时候回中国一趟，妻子作为董事会成员和老王一起开董事会，说王总有身体问题，公司决定关闭，给公司员工每人给发了2个月工资，员工自营出路，以后有机会再合作。这是真的是铁了心死马当作活马医。这个个药物研发选取了22个病人，都是这般没有常规治疗意义的晚期肿瘤扩散病人。做小白鼠三个月以后，有的病友对药物反应很好，但是他是刚好不幸没有效果的那个。因为肿瘤进一步生长，压迫腰部脊髓让王总开始出现走路不稳；脑部增生让他出现视物模糊；开始蚕食颈椎所以手开始出现放电状麻木不适.....知道自己时日不多，3月初老王背着妻子又一次召开董事会，决定再次开工恢复生产。绝大多数核心骨干过年后都没有找到合适对口的工作，所以一要喝就都回来了。老王妻子事后知道两眼一黑，差点晕过去。等隔壁老王做CT躺进去下了造影一个人过来对我说，“我们好容易让这个公司平稳关掉，遣返员工。没有任何资产负债；现在他又开工招人，我真不知道要怎么办了。我是唯一知情董事，可是我也是他的妻子，他的病情我也没法说给其他董事会成员。我知道他的时间不多了。他走了倒是简单。吆喝这一摊子起来，他两腿一蹬剩下我要背一身的债务还带着孩子，我该怎么办？！我能躲到哪里去？” 我想了想问王太，你问过他对以后的计划打算么？王太眼泪马上掉下来，难过的说，“我问了，他光笑不回答。我说你死了这么一摊留下我怎么办？他笑嘻嘻的说，你和我一起死”。我评估了一下患者的文化背景，感觉应该是个玩笑话不是真的人生威胁不需要我打电话报警，今天和老王交流对话也是非常彬彬有礼没有很强烈的情绪冲动，每次的问卷显示也没有抑郁症的典型需要临床介入的征象。就接着问确认一下，“他这么说是玩笑话还是？” 王太太眼泪婆娑的说，“应该是玩笑话，可是生死怎么能还开玩笑呢？我该怎么办？” 老实说这已经不是单纯医疗治疗内容了。虽然人之常情是临死前把资源留给爱人和下一代。可是世界这么大，确实什么人都有。我也不知道要怎么安慰老王太太。只能回复她“你觉得他需要心理督导和心理咨询么？我可以安排中文的临终督导和专长哀伤应对的心理医生。“ 王太太张张嘴，却最后也没说要，反而深深地叹了一口气，说” 他这人这辈子都这样，都得别人顺着他才行。算我命苦......"正说着老王从CT 室走出来，王太太擦擦眼泪调整表情迎过去。老王却似没有看见，打着他的国际电话继续叱咤商场指点江山。我看看表估摸着这个点国内的爹妈还没睡，发个短信过去“某某股票买了没有？......没有就好，最近千万不要买......”
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